Wie alles begann

Die Diagnose

Die Diagnose zu bekommen, dass das eigene Kind eine Behinderung hat, gehört wohl zu den einschneidendsten Erfahrungen, die man als Eltern machen kann. Das kann man nicht schönreden. Es ist bestimmt zunächst ein riesiger Schock. Zumindest war es bei uns so, als uns eröffnet wurde, dass unser Sohn blind ist. 3 Monate zuvor wurden wir mit einem vermeintlich gesunden Jungen aus der Klinik entlassen und auch bis zur U3 hat kein Arzt Gegenteiliges bemerkt, auch die Hebamme nicht oder das familiäre Umfeld. Mich als Mama beunruhigte damals immer mehr, dass ein Auge größer wirkte als das andere, dass mein Sohn aber überhaupt nichts sehen können sollte, hätte ich mir im Traum nicht vorstellen können, da er – wie andere kleine Babys auch – nicht so gut fokussierte, aber immerhin wedelte er freudig mit den Armen und strampelte mit seinen kleinen Beinchen in die Luft wenn die Schatten der Drehlampe an der Decke über dem Wickeltisch tanzten, auf dem er so gerne lag. In unseren Familien gab es keinen Fall von Sehbehinderung oder gar Blindheit – wer wäre also auf den Gedanken gekommen? Noch dazu ergab der NIPT (oder Harmony) Test während der Schwangerschaft, dass keine Behinderung vorlag. Ich muss zugeben, dass ich diesen Test ziemlich blauäugig gemacht habe und diese Tests auch vorgaukeln, sie würden jegliche Behinderung ausschließen. Dies gilt aber ja nur für den Ausschluss von Trisomien. 

Der Kinderarzt konnte bei meinem Sohn nichts feststellen und stellte mir eine Überweisung zum Augenarzt aus, war sich aber sicher, die Augengröße würde sich mit der Zeit anpassen. Dass dies der Anfang von einer Odyssee zu verschiedensten Ärzten war, war mir derzeit nicht klar. Es ging von Kinderarzt zu Augenklinik, wo mir gesagt wurde, dass ein Katarakt vorläge und mein Sohn wohl nie Autofahren könne. Da man das aber wohl relativ gut operieren kann, wurde mir geraten, an einer anderen Uniklinik anzufragen. Die erste Diagnose stellte damals eine sehr empathische Ärztin am Salzburger Landeskrankenhaus. Im Klinikum Rechts der Isar in München wurde uns gesagt, dass sehr viel mehr im Argen läge und dass man jemanden finden müsse, der unseren Sohn operieren würde. Da er aber noch so klein war, war das sehr schwer. In Tübingen wurde er unter Narkose untersucht und die Ärzte rieten uns von einer Operation ab, da die Aussicht auf Erfolg sehr gering war. Hier bekamen wir zum ersten Mal den Rat, eine genetische Diagnose durchzuführen, um das Norrie oder Usher Syndrom auszuschließen. Hier haben wir zum ersten Mal von solchen Syndromen erfahren. Solche genetischen Tests dauern aber mindestens ein halbes Jahr. In der Zwischenzeit haben wir in der LMU einen Arzt gefunden, der unseren Sohn operieren wollte. Da er gleich festgestellt hat, dass die Netzhaut meines Sohnes gar nicht richtig angelegt ist, war die OP relativ schnell vorbei. Am Ende wurde uns in der genetischen Beratung eröffnet, dass mein Sohn das Norrie Syndrom hat und dass ich, seine Mama, die Überträgerin dieses Syndroms bin. Ich habe es also auch, nur habe ich keinerlei Einschränkungen. Dieses Syndrom wird x-chromosomal rezessiv übertragen. Es ist also ein Defekt, der auf dem X-Chromosom liegt. Wenn man, wie es bei Frauen so üblich ist, zwei X-Chromosomen hat, wird dieser Defekt vom „gesunden“ X-Chromosom ausgeglichen. Deshalb wird das Norrie-Syndrom in den meisten Fällen bei Frauen nicht bemerkt und kommt praktisch nur bei Jungen zum Vorschein, da sie nur das eine X-Chromosom haben. Diese neue Information lastete sehr lange schwer auf meinen Schultern. Ich rate deshalb jedem Elternteil zu einer guten psychologischen Unterstützung. Denn: Welche tiefen Täler man als Mutter und Vater, ja auch als Opa und Oma durchwandert, welch große Sorgen man sich um die Zukunft seines Sohnes und Enkels macht und wieviele Nächte man wach liegt und grübelt kann man garnicht beschreiben, das würde zu viele Seiten füllen und ja doch nichts ändern. Mein Sohn ist blind. Darüber kann man verzweifeln, das bringt aber nichts. Und wird dem neuen Leben, in das man jetzt kommt, nicht gerecht. Das Leben geht weiter, vielmehr das Leben dieses kleinen Menschleins geht gerade los, und das Einzige, was nun ansteht, ist, ihm dieses Leben so schön wie möglich zu machen und seinen kleinen, freudig zappelnden Beinchen recht zu geben. Und was für ein gutes Leben das ist: eines mit vielen neuen Menschen, mit anderen Blickwinkeln und einem Horizont, der sich neu eröffnet. Unsere Aufgabe ist es nicht, über das zu verzweifeln, was nicht möglich ist, sondern herauszufinden, was alles möglich ist. Und das ist erstaunlich viel.

Nach der erfolglosen OP wurden wir also aus der Klinik entlassen mit dem Rat, uns eine Selbsthilfegruppe zu suchen.  Nun, es gibt einige Selbsthilfegruppen blinder Menschen, sogar in der Region, in der wir leben, treffen sich anscheinend alle paar Wochen blinde und sehbehinderte Senioren zum Nachmittagskaffee – aber eine Selbsthilfegruppe für Eltern mit einem blinden Säugling? Die gab es weit und breit nicht. Ich habe meinen Kopf zermartert: Kenne ich jemanden mit einem blinden Kind? Oder kenne ich jemanden, der jemanden kennt, mit blindem Kind? Oder jemanden, der jemanden kennt, der jemanden kennt, mit blindem Kind? Da war niemand. Wir standen alleine da. Ich stand alleine da. Natürlich hatte und habe ich meinen Partner – aber jeder von uns ging nach der Diagnose durch eine tiefe Krise, mal zusammen, aber auch irgendwie alleine. Er hatte gerade eine höhere Stellung in seiner Arbeit übernommen und hatte viel zu tun, musste sich auf die Arbeit konzentrieren, musste, konnte sich ablenken. Ich war zuhause. Meine Gedanken kreisten nur um unser Kind, seine Diagnose, seine Zukunft. Ich startete die Flucht nach Vorne. Nicht verzagen, alles möglich machen, Hilfe suchen und bekommen und zwar Jetzt. Gottseidank gibt es das Internet, und Juhu, vielen Dank an facebook. Schnell fand ich auf facebook eine Gruppe von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, sogar eine Gruppe zum Norrie Syndrom habe ich gefunden, auch in englische Gruppen habe ich mich eingeschaltet.  Von jetzt an habe ich überall aufgesogen, was Eltern in den diversen Gruppen posteten, habe Blogs und Videos von Blinden angesehen und mich eben vernetzt. Im Netz fand ich Antworten auf viele Fragen, konnte mein Herz ausschütten und mich beruhigen. Hey, vieles ist möglich, auch wenn man blind ist. Der eine klettert Felswände hoch, der andere spielt Klavier, und wieder eine andere spaziert mit ihrem Blindenführhund durch eine shopping mall – und sieht glücklich aus! Durch diese ganzen Geschichten gelang es mir, langsam wieder neuen Mut zu fassen. Ich habe auch versucht, mich nicht einzuigeln, sondern habe weitergemacht, wie bisher. Ich hatte Gottseidank schon von Anfang an eine Babygruppe mit einigen Mädels aus dem Vorbereitungskurs, ich ging weiterhin zu den wöchentlichen Treffen und war und bin immer noch dankbar für deren Stütze und ihren Beistand. Sie behandeln uns nicht anders und nicht mit Samthandschuhen, haben kein Mitleid, sondern eher Verständnis und das gibt Kraft. Ich war auch weiter im Rückbildungs-, Babymassage- und Babyschwimmkurs. Alles im geschützten Raum unserer Babygruppe – so musste ich mich nicht ständig neu erklären und die mitleidigen Blicke aushalten – das sollte noch früh genug kommen. 

Ich erfuhr im Netz auch zum ersten Mal von der Frühförderung. Ich habe mich an die nächstgelegene Frühförderstelle Sehen gewandt und nach dem ersten Telefonat zwar einige Infobroschüren bekommen, aber auch den entschuldigenden Hinweis, dass es noch dauern könne, bis man mir helfen kann. Ich habe also in der Zwischenzeit getan, was auf den Broschüren stand: Blindengeld beantragt, einen Schwerbehindertenausweis und eine Pflegeberatung. Zum ersten Mal habe ich die Lupe gelesen und gelernt, dass es die BEBSK gibt und bin sofort in den Verein eingetreten. Bis die ganzen Anträge und Gutachten bearbeitet wurden hat es ein paar Wochen, wenn nicht Monate gedauert, was mich bei den Behörden und Kliniken nicht groß wunderte, aber dass ich so lange auf weitere Antwort von der Blindenfrühförderung warten musste, hat mich unruhig gemacht. Ich wollte ja jetzt was tun und meinem Kind helfen. So habe ich mich kurzerhand an die Frühförderstelle in unserem Ort gewandt. Diese hat befunden, dass sie uns zumindest in der Physiotherapie weiterhelfen kann und eine Woche später stand der Förderplan und der erste Besuch bei der Physiotherapeutin war ausgemacht. Das war eine große Hilfe. 

Was ist also mein Rat? Die Flucht nach vorne. Sich vernetzen, Hilfe suchen und beantragen. Nicht aufgeben. Da ist ein kleiner Mensch, für den sich durch die Diagnose garnichts ändert, und der die Welt erkunden will. 

Die Welt mit anderen Sinnen entdecken

Blinde Kinder haben eine genauso große Neugierde, die Welt zu entdecken, und das versuchte ich eben jetzt mit Geräuschen zu unterstützen. Und mit meinen Worten. Für mich war es eine große Umstellung, alle meine Aktionen zu kommentieren, sprachlich alles zu begleiten, was ich tat. Meinem Sohn vorher zu sagen, dass ich ihn jetzt hochnehme, ihm zu erklären, in welchem Raum wir uns gerade befinden, woher die Geräusche kommen, die uns so umgeben. Wahrscheinlich hat er schon lange selbst das Badezimmer am hohlen Echo und anderen Raumklima erkannt, die leise tickende Uhr verriet ihm das Wohnzimmer noch bevor wir auf der Couch saßen und die Musik seiner Spieluhr kündigte den Wickeltisch an. Aber wenn ich die Kaffeemaschine anstellte, den Wasserhahn aufdrehte oder draußen jemand in ein Auto einstieg und bald der Motor aufheulen sollte, dann versuchte ich ihm vorher das Geräusch zu erklären oder anzukündigen. Natürlich schaffte ich das nicht in 100% der Fälle, oft habe ich nicht daran gedacht und viele Male war ich auch einfach zu müde zum Sprechen, aber hey, wir sind alle Menschen, und so eine Veränderung braucht Zeit. 

Schlafrhythmus

Als Mama eines kleinen Babies beherrschten die Schlafzeiten des Kleinen meine Tage und Nächte. Seine Blindheit gab mir endlich auch die Erklärung, warum unser Sohn so viele Nächte zum Tag gemacht hat und von 12 Uhr nachts bis 7 Uhr in der Früh quietschfidel war, obwohl doch alles dunkel war. Durch seine Blindheit kannte er keinen natürlichen Tag-Nachtrhythmus und hatte eher in der Nacht seine aktive Zeit, in der er die Welt erkunden wollte. Ich versuchte, mitzuhalten und ihm eine Struktur vorzugeben. Er war schon immer sehr anhänglich, ließ sich nur schwer ablegen, schlief immer auf mir und saß gerne in der Trage. Als er schon mobiler war und herumkrabbelte habe ich ihn zum Vormittags- und Nachmittagsschlaf eingefangen und so lange in der Trage umhergewogen und mit ihm getanzt, bis er eingeschlafen ist. Nach einer bestimmten Zeit habe ich ihn dann wieder geweckt, so dass klar war, dass die nächste Schlafphase dann kommt, wenn es passt, nämlich nachts.

Krabbeln und Laufen lernen

Die motorische Entwicklung verlief bei unserem genau wie bei anderen Kindern. Ich hatte zuvor befürchtet, dass er niemals Krabbeln oder Laufen lernen würde, weil er ja nicht sieht, wohin er sich bewegen möchte. Aber diese Angst war völlig unbegründet. Gekrabbelt ist er nach langem Vor- und Zurückschaukeln gerne, am liebsten aber rückwärts, da konnte man sich weniger wehtun. Seine Krabbelphase war jedoch nur kurz, und er begann schnell, sich überall hochzuziehen. Zum Stehen üben hat sich besonders eine kleine Lernwand bewährt, weil er sich daran hochziehen und festhalten konnte. Später ist er am liebsten mit dem Lauflernwagen durch die Wohnung geflitzt. Damit konnte er sich nicht verletzen, wenn er irgendwo dagegen gefahren ist und konnte sich gut abstützen, weil er ja noch nicht eigenständig Laufen konnte. Auch draussen ist er mit dem Lauflernwagen herumgedüst und hat sich gefreut, wenn es bergab ging. 

Bei unserem Sohn waren es Stimmen und Geräusche, denen er hinterher wollte und ich habe seine Spielsachen nicht nach dem Aussehen, sondern nach deren Haptik und den Geräuschen, die sie von sich gaben oder die man mit ihnen erzeugen konnte, ausgewählt. 

Essen

Unser Sohn hat sehr lange gebraucht, bis er sein Essen anfassen wollte. Überhaupt mag er nicht gerne Sachen anfassen, die keine harte, feste Struktur haben wie Holz, Kunststoff oder Glas. Kuscheltiere wollte er demnach auch nicht gerne anfassen. Das erste, was er essen und sich selbst in den Mund schieben wollte, waren Brezen und Kekse. Erst mit ca. eineinhalb hat er langsam angefangen, auch geschnittene Wiener, Birnen und Bananen vor ihm zu ertasten und zu essen. 

Mit dem Löffel essen war auch mit 2 Jahren für ihn noch schwierig, weil ihm meist ein Teil vom Brei oder Joghurt vom Löffel rutschte. Mit der Gabel konnte er aber super umgehen, wenn man ihm etwas aufgespießt hat.

Gesprochen hat unser Sohn erst mit 4 Jahren. Das hat uns zunächst sehr beunruhigt und wir haben mit Logopädie angefangen. Heute ist er 7 und quasselt von morgens bis abends. Was ich gelernt habe, ist, Ruhe zu bewahren, Geduld zu haben und darauf zu vertrauen, dass sich jedes Kind nach seinem Tempo entwickelt.