Erfahrungsbericht der Familie Morgenthal

Wie ist es, ein behindertes Kind zu bekommen? Wie geht man mit der ersten Diagnose um?
Wie einfach oder schwierig war es, kompetente Ansprechpartner zu finden: Professionelle Berater und gleich betroffene Eltern?
Wie kamst Du auf die Idee der Elterntreffen und warum findest Du sie wichtig?
Welche Tipps würdest Du anderen Eltern geben - auch in der Erziehung und Förderung ihres Kindes?

Bericht über Elterntreffen
Wie es ist, ein behindertes Kind zu bekommen? Tja im ersten Moment ganz „normal“, würde ich sagen. Vor allem, wenn es das erste eigene Kind ist und die Schwangerschaft / Geburt ohne Komplikationen oder Hinweis darauf verlief.
So war es bei uns. Es stellte sich erst Stück für Stück heraus, dass unser Sohn blind ist und später kam die Erkenntnis dazu, dass er eine geistige Behinderung hat.
Auf jeden Fall ist wohl jede Familiengeschichte individuell – ob mit oder ohne behindertem Kind.
Die erste Diagnose war furchtbar. Ich war alleine mit ihm zum VEP (Visuell evozierte Potentiale), mein Sohn war damals etwa 6 Monate alt und es hieß: „da kommt erstmal nichts hinten an.........“ Was heißt das? Er sieht dann wohl nichts? Nie? Und keine Antworten auf die vielen Fragen.
Man liest viel, auch Fachliteratur, unterhält sich mit vielen Menschen, stellt viele Fragen und langsam kommen auch Antworten. Manchmal durch die anderen Menschen, manchmal durch das Leben selbst. Dabei auch die Erfahrung, dass wir ein tolles Umfeld haben: unsere Familien und Freunde waren ergriffen aber immer bereit uns mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Das ist viel Wert, denn ich habe auch erfahren, dass es viele gibt, bei denen es nicht so ist.
Wenn wir nur zu dritt in unserer kleinen Familie sind, ist alles normal: unser Sohn lacht, weint, ist wütend, bringt uns zum Lachen und zum „an die Decke gehen“ und er entwickelt sich, Stück für Stück. „Behindert“ wird er oder wir meist im Kontakt mit den „anderen“ - den „Normalen“. Da fällt sie auf, die „Andersartigkeit“: das er mit seinen 6 Jahren kaum mit jemand Fremden kommunizieren oder reden kann, streckenweise noch im Kinderwagen sitzt, nicht mit anderen Kindern spielt und hauptsächlich mit den Fingern isst.
Der Austausch mit anderen über die eigenen Erfahrungen und Fragen war schwierig. Wie fördert man ihn am besten? Haben wir dies oder jenes Problem aufgrund seiner Behinderung oder ist es bei jedem Kind so? Im Freundeskreis sind die Probleme anders gelagert, keiner hat dazu Erfahrung.
Allererste Informationen – auch zu rechtlichen / finanziellen Dingen – kamen über die Sehberatungsstelle. Viele emotionale Hinweise über unsere tolle Frühförderung und später über andere Eltern, die auch ein blindes / behindertes Kind haben.
Kompetente Ansprechpartner sind nicht immer einfach zu finden oder herauszufinden, ob sie es sind, wenn man keine Ahnung hat. Da war es ein wenig unser Glück, dass mein Mann und ich beide Ergotherapeuten sind und zumindest etwas über die normale kindliche Entwicklung wussten und was man bei bestimmten Entwicklungsverzögerungen / Auffälligkeiten tun und wie man unterstützen kann. Natürlich ist es noch einmal etwas ganz anderes, ein Kind nicht nur in der Therapie zu haben, sondern Eltern zu sein. So standen und stehen wir oft vor dem Problem, nicht die Therapeuten sondern in erster Linie Eltern unseres Kindes zu sein. Wir haben bestimmt 4 Jahre gebraucht, um ein „Therapeuten- bzw. Unterstützungsteam“ zu finden, mit dem wir wirklich zufrieden waren und sind. Zum Thema Förderung kann ich mit meinem heutigen Wissensstand sagen, dass es wohl am wichtigsten ist, sein Kind gut zu beobachten und GEDULD zu haben. Denn jedes Kind entdeckt immer wieder neue Dinge in seinem Leben und genau dort kann und muss man bei der Förderung ansetzen. Wenn ich meinem Kind immer wieder einen Blindenstock in die Hand drücke, obwohl es noch gar nicht soweit ist und noch allgemein kein Gebrauch von Werkzeug macht, dann kann ich ihm vielleicht dieses Verhalten antrainieren aber es wird für ihn vielleicht lebenslang negativ behaftet sein, den Stock zu gebrauchen. Natürlich muss man Dinge immer wieder anbieten und nur weil das Kind es in dem Augenblick nicht wollte, damit für immer in Ruhe lassen, aber auch sehr genau darauf achten, was das Kind damit macht und zunächst auch einmal akzeptieren, dass es damit anders umgeht als wir möchten. Es sind oft unsere – elterlichen – Erwartungen, die das Lernen der Kinder beeinflussen. Das allerdings trifft wohl auf jedes Kind mit und ohne Behinderung zu. Ein tolles Team, das ich zu diesem Thema kennen und schätzen gelernt habe, war „Bewegung im Dialog“. Hier wird man von Therapeuten begleitet, die einem helfen, den individuellen Weg des eigenen Kindes zu sehen und zu ihn dabei zu unterstützen.
Bei meiner Recherche und Weiterbildung bin ich dann auch auf die „blista“ gestoßen, die einen Workshop zum Thema „LPF bei blinden Kindern“ für Eltern angeboten hatte. Das war sehr gut. Sowohl die Inhalte als auch der Austausch mit anderen betroffenen Eltern und das Kennenlernen vom Verein „bebsk“. Zunächst war ich ein wenig skeptisch: ein Verein – was habe ich davon? Aber nach dem ersten Familientreffen gab es diese Frage nicht mehr. Der Balsam für die Seele, wenn man auch unter anderen mit seinem Kind „normal“ ist, war einfach unbeschreiblich. Im Verein geht es eben immer um „dieses“ Thema und es gibt Eltern mit älteren Kindern, denen man nun endlich all die Fragen stellen konnte und es gab Antworten, die keine professionelle Beratungsstelle kennt. Und auch die schöne Erfahrung, wie und dass sich die Kinder entwickeln und wie auch sie untereinander lernen: ich bin nicht allein, es gibt noch andere, die so sind wie ich.
Nun ist der „bebsk“ ja eine bundesweite Elternvereinigung und so schön die Kontakte auch sind, die anderen Familien, gerade die, mit denen man sich so toll versteht, wohnen oft weit entfernt. Was ist denn in Berlin? Warum kenne ich kaum andere Familien, die ein blindes / sehbehindertes Kind haben? Wo sind sie denn alle? Nun Berlin ist groß und bietet viel: 2 große Blindenvereine, einen Verein für Sehbehinderte, einen Elternverein, 4 Frühfördereinrichtungen für blinde Kinder und noch mehr. Da sind die einen bei dem einen, die anderen bei dem anderen und die nächsten brauchen / möchten keine Anbindung. Das fand ich sehr schade, denn oft erfindet man dabei „das Rad immer wieder neu“. Was für Leistungen und Angebote gibt es für uns als Familie – wer kennt Ansprechpartner? Wie ist dies oder das in Berlin geregelt? Gibt es spezielle kulturelle Veranstaltungen, die ich in Berlin mit meinem blinden Kind besuchen kann?
Viele Institutionen kennen bestimmt Antwort auf die eine oder andere Frage aber ein „Gesamtpaket“ erhält man kaum. Daher meine Idee, eine Vernetzung zu schaffen: zunächst, alle, die mit den betroffenen Familien arbeiten und dann auch die Eltern selbst.
Denn wer weiß, wie eine Führung z.B. im Zoo für blinde Kinder ist? Es sind die anderen Eltern, die schon dort waren und die von ihrer Erfahrung berichten können. Wer weiß, wie es ist, wenn andere Menschen auf der Straße fragen: „ach ist er müde, der Kleine..........?“ Andere Eltern, denen es auch passiert ist und mit denen man einen Tee trinken und sich darüber austauschen kann.
Denn das ist aus meiner Sicht das Wichtigste: reden und fragen und sich unterhalten. Von Mensch zu Mensch und nicht (ausschließlich) in Foren. Und immer wieder andere Familien und Geschichten kennen lernen und ihre Strategien, wie man umgeht, mit der anderen Situation. Und zu sehen, dass es weiter geht, Stück für Stück, Tag für Tag, ein bisschen mehr mit all dem Glück, das JEDES Kind mit sich bringt.

Jane Morgenthal