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Erfahrungsbericht Familie Mustapha

Wie ist es ein behindertes Kind zu bekommen?
Das ist sicherlich für jeden Menschen anders! Es hängt von der inneren Einstellung ab, eventuell vom Glauben oder hat man es vorher schon gewusst, dass das Kind eine Behinderung haben wird.
Ich habe mit keiner Silbe an eine Behinderung meines Kindes während der Schwangerschaft gedacht! Die Schwangerschaft verlief normal, ich war sogar 2x zur Feinsonographie (damals noch nicht 3D) und es war immer alles in Ordnung und selbst nach der Entbindung war immer noch alles in Ordnung!
Wir stellten am 4. Tag selbst fest, dass irgendetwas mit den Augen nicht stimmt. Eine herbeigerufene erfahrene Kinderärztin hatte dies dann auch bestätigt! In der Augenklinik wurde Pauline, also ein 5 Tage altes Baby, von einer sehr unsanften Augenärztin untersucht und genauso taktlos warf sie uns an den Kopf, dass unser Kind blind ist und sehr wahrscheinlich noch mehr Behinderungen hätte, die sie uns auch prompt alle aufzählte!
Wir waren erst mal völlig verstört! Wir haben ein behindertes Kind- undenkbar! Jeder hing seinen eigenen Gedanken nach! ich hielt mein plötzlich „behindertes Kind“ im Arm und für mich brach eine Welt zusammen! Von jetzt auf gleich war nichts mehr wie vorher! Unvorstellbar, wie das Leben jetzt weitergehen sollte. Was wird mit meiner Arbeit, kann ich wieder arbeiten, ist mein Kind schwerstmehrfachbehindert oder vielleicht „nur“ blind, selbst das war noch völlig undenkbar für mich! Es gehen einem so viele Gedanken durch den Kopf, kann sie doch eventuell mal die Schule besuchen, was wird später, wie wird unser Leben jetzt, können wir das alles bewältigen usw.!
Als wir mit unserem nun behinderten Kind für 1 Nacht nach Hause durften, sagte eine phantastische Krankenschwester (Schwester Cosima) zu uns: „Pauline ist zu Ihnen gekommen, weil Sie es bei Ihnen gut haben wird!“ An diesen Satz habe ich mich noch sehr oft erinnert!

Wie geht man mit der ersten Diagnose um?
Ich kann erst mal nur sagen, gar nicht! Meistens hat man ja auch keine genaue Diagnose und die Ärzte legen sich auch nicht gern fest! Zum Glück sind wir in der Klinik auf ein Ärzteehepaar gestoßen die sich dann sehr hilfreich und mitfühlend um uns gekümmert haben! Es waren die schlimmsten 14 Tage in meinem Leben! Pauline wurde von Kopf bis Fuß durchgecheckt – MRT, Ultraschall, Blut, Herz, Nieren usw. – zum Glück hatte sich von den uns vorher um die Ohren gehauenen eventuellen Diagnosen nichts bestätigt! Am Ende blieb „nur“ die Blindheit und anfänglich auch nicht 100%ig! Aber auch „nur blind“ war für uns ja totales Neuland, kann man überhaupt so leben???
Eine genau Diagnose haben wir nach wie vor nicht, auch nicht wodurch dieses Anderssein entstanden ist und es gibt bisher auch kein passendes Syndrom!
Sie hat auf beiden Augen einen Mikrophthalmus unterschiedlich stark ausgeprägt, ist von Geburt an vollblind, also auch keine Hell-Dunkel-Wahrnehmung und im Laufe der Jahre, Pauline ist heute 14 Jahre alt, mussten wir dann feststellen, dass sie auch geistig eingeschränkt ist, außerdem ist sie sehr klein und hat noch einige Merkmale einer Behinderung, die für uns jetzt nicht deutlich sichtbar relevant sind, aber für die Humangenetik!
Wie sind wir damit umgegangen? Sehr unterschiedlich! Wir haben uns immer gegenseitig unterstützt, wir hatten immer zu unterschiedlichen Zeiten ein Tief, so dass der andere immer da war!
Aber mein Mann hat z.B. anfangs nach außen mit niemanden darüber gesprochen, hat sich in die Arbeit gestürzt und „war immer auf der Flucht“! Ich war ganz anders, ich habe versucht alles heraus zu finden, was es zu dem Thema Blindheit gab, wie man damit umgehen muss, Selbsthilfegruppen, gesucht, Literatur angeschafft, und ich war viel im Internet unterwegs! Der Austausch mit betroffenen Eltern hat mir immer gut getan!

Wie einfach oder schwierig war es, kompetente Ansprechpartner zu finden: professionelle Berater und gleichbetroffene Eltern!
Es war leider nicht so einfach vor 14 Jahren! Ich glaube, dass es heute um einiges einfacher ist! Es gibt viele Internetportale, einige Vereine regional oder auf Bundesebene! Die Netzwerke funktionieren sehr gut und auch der Blindenverband hat in den letzten Jahren einiges getan!
Vor 14 Jahren habe ich, wie gesagt versucht im Internet fündig zu werden, habe mir sämtliche Literatur gekauft, habe mir über die Lebenshilfe Förderung organisiert und fand auch Kontakt zu unserer ortsansässigen Blindenschule! Über unsere Augenärzte wurden wir zumindest informiert, an welche Behörden man sich wenden musste und was man beantragen kann! Und damit begann der ewige Kampf mit den Behörden! Das ist leider heute auch noch so!
Unter anderem las ich damals das Buch von Prof. Brambring „Lehrstunden eines blinden Kindes“! Das Buch war für mich der Horror, weil alles was dieses fitte blinde Kind tat und wie es sich entwickelte, entwickelte sich mein Kind überhaupt nicht und war auch nicht im Ansatz so aktiv! Das Buch hat mich zunächst erst mal sehr runtergezogen! Einige Jahre später habe ich es nochmal gelesen, da war es für mich sehr viel informativer.
Im Internet gab es damals schon einen Austausch von Eltern über die Blista! Darüber bekam ich schon Kontakt zu vielen Eltern!

Wie kamst du auf die Idee der Elterntreffen und warum findest du sie wichtig!
Auf die Idee der Elterntreffen bin nicht ich gekommen, sonder der damals schon bestehende Bundesverein Eltern blinder uns sehbehinderter Kinder (BEBSK)! Durch Zufall bekam ich mal einen Flyer, der dann aber auch 2 Jahre irgendwo liegen blieb und mir dann wieder in die Hände viel! Ich erkundigte mich über das Internet genauer über den Verein und erfuhr von einem Elterntreffen!
Ich musste meinen Mann sehr davon überzeugen zu unserem ersten Treffen zu fahren! Beim ersten Treffen waren wir dann auch ohne Kinder, um uns das erst mal anzuschauen! Wir waren eine kleine sehr angenehme Gruppe von Eltern und schnell kam man ins Gespräch und hörte Vorträge! Wir waren total begeistert und seitdem sind wir im Verein Mitglied und fahren zu jedem Treffen! Der Austausch, die Vorträge mit vielen Informationen und die entstandenen Freundschaften liesen uns immer wieder gestärkt nach Hause fahren! Ein ganz wichtiger Grund für uns war auch das „blinde Verstehen“ untereinander, man musste sich nicht ständig erklären, warum sein Kind z.B. irgendwelche komischen Bewegungen machte, eben anders war!

Welche Tipps würdest du anderen Eltern geben – auch in der Erziehung und Förderung ihres Kindes!
In erster Linie würde ich immer empfehlen, sich Kontakte zu suchen, sich immer gegenüber den Behörden zu wehren und sich Hilfe zu suchen!
Selbst gute Freunde können den Kontakt mit selbst betroffenen Eltern nicht ersetzen, auch wenn sie Verständnis haben, betroffene Eltern wissen genau, wie es einem selber geht und können ihre eigenen Erfahrungen immer weitergeben!
Die Erziehung und Förderung ist natürlich wieder ein ganz anderes und weitreichendes Thema! Es sagt sich immer so leicht, man sollte sein Kind so normal wie möglich erziehen! Es ist aber nichts normal! Letztlich muss es jeder für sich selber herausfinden! Man sollte sicher genau so, wie bei gesunden Kindern konsequent sein und klare Strukturen schaffen! Das gelingt einem aber auch bei gesunden Kindern nicht immer!
Unsere Kinder brauchen sehr viel Zeit und Geduld und müssen von uns so viel wie möglich lernen! Deshalb sollte man sich professionelle Hilfe holen und das Kind mit entsprechenden Therapien und Förderangeboten so gut wie möglich fordern und fördern!
Wir Eltern wachsen ja mit unseren Kindern und unseren Aufgaben!

Antje Walther-Mustapha aus Halle

Mehr dazu unter http://fuer-pauline.de/

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